I anledning kvinnedagen 8. mars samlet vi informasjon om jenter med autismespekterdiagnoser (ASD).  Her finner du mange nyttige linker -- både til artikler om fenomenet og til fortellinger fra virkeligheten.  

Vi har også gleden av å videreformidle en glad nyhet fra Spiss forlag: boka "Autisme hos jenter" er endelig klar.  Se innholdsfortegnelsen her.

Del på Facebook

Sen diagnostisering

Johanne er 8 år og har atypisk autisme. Foreldrene meldte bekymring til helsestasjonen allerede da hun var 1 år, uten å bli tatt på alvor. Da hun var 4 år kunne hun bare si mamma, pappa og flaksa (flaske). Likevel fikk hun ikke diagnosen før hun var 8 år. Les familiens historie her på side 16-20.

Johannes historie er dessverre ganske typisk.  Doktoravhandlingen til Svenny Kopp bekreftet problemet med sen diagnostisering.  Forskningen til Kopp handlet om 100 jenter med lærevansker, sosiale vansker, eller oppmerksomhetsvansker. Det visste seg at 90% av dem egentlig hadde autismespekterdiagnoser. Kun 8% av dem hadde riktig diagnose fra før, selv om:

• 47% av foreldrene hadde oppsøkt profesjonell hjelp før deres datter fylte 4 år.
• jentene hadde store vansker. 

"Många flickor som hade autism hade även ADHD och hälften hade läs och skrivsvårigheter. Femtio procent av flickorna hade blivit mobbade och femtio procent klarade inte målen i skolan. Det rör sig alltså om en grupp flickor med stora funktionssvårigheter som inte blivit uppmärksammade."

Maj-Britt Posserud observerte noe av det samme her i Norge.  "Mye tyder på at særlig jenter med lettere autisme ikke så godt blir sett i skolen," sa hun i en RBUP Vest artikkel om doktorgradavhandlingen sin.    

Tips til videre lesing:
- Oppsummering av doktoravhandlingen til Svenny Kopp (på engelsk eller svensk)
- Avisintervju med Svenny Kopp 
- Kort artikkel ”Jenter med autisme fanges ikke opp”
- Dansk artikkel ”Piger med autisme og ADHD bliver overset”  

Hvorfor oppdages de så sent?

I artikkelen ”Mønsteret av evner og utvikling hos jenter med Aspergers syndrom” forsøker Tony Attwood å forklare hvorfor jenter med ASD oppdages så seint.  Nils Kaland gjør det samme i ”Det ’usynlige’, sosiale handikap: Jenter med Asperger syndrom.”  Vi har laget en oversikt over medvirkende faktorer:  

1)  Symptomene til jenter med ASD passer ikke til forestillingene vi har om et barn som trenger utredning og diagnose. 

• Jenter med ASD er som regel mindre aggressive enn gutter med diagnosen. ”Gutter med Aspergers syndrom blir oftere henvist til en spesialist fordi deres aggresjoner er blitt et problem for deres foreldre eller lærer.”
• En passiv personlighetstype er vanligere hos jenter.  De fremstår som stille, høflige og lydige.
• Motoriske problemer er mindre påfallende hos disse jentene.
• De er forholdsvis flinke på samspill og kommunikasjon i barnehagealderen, som er perioden med mest fokus på barns sosiale- og språklige utvikling.
• Utredere er mest kjent med den mannlige versjonen av ASD. 

2)  Jenter med ASD fremstår ofte som enten typiske eller som psykisk syke:  

• Deres lek og interesser fremstår som typiske, om noe intense og umodne.
• De er flinkere til å kamuflere sine vansker ved å smile, observere og etterligne andre.
• Andre symptomer overskygger svikten i kommunikasjon og sosialt samspill – f.eks. hyperaktivitet, oppmerksomhetssvikt, depresjoner, tvangsmessig atferd, fobier og sosial angst.

3)  Jenter med ASD har ofte hatt bedre muligheter for å lære seg sosiale ferdigheter:

• De utvikler oftere vennskap med moderlige jenter, som hjelper og støtter dem.
• De blir oftere meldt på teatergrupper, hvor de lærer kroppsspråk.
• Mange av dem liker å lese og skrive, og på den måten har de fått innsikt i hvordan andre tenker.

Hva kjennetegner en jente med ASD?

Nils Kaland nevnte noen interessante kjennetegn, basert på forskning og klinisk erfaring. For foreldre, lærere og andre fremstår ofte disse jentene som:

• dyreglade (firbeinte venner er snille, forutsigbare og mindre kompliserte enn mennesker)
• skoleflinke, stille, høflige og lydige, men med store følelsesmessige reaksjoner hjemme.
• engstelige, deprimerte eller spiseforstyrrede
• små filosofer
• mobbeofre

Svenny Kopp lagde 18 spørsmål som skulle hjelpe å oppdage autisme hos jenter (se side 89 i hennes doktoravhandlingen). Seks av spørsmålene fungerte bedre enn de andre:

• dårlig tidsoppfatning (no time perception)
• unngår krav (avoids demands)
• veldig bestemt (very determined)
• vansker med selvomsorg (difficulties with selfcare)
• omgås yngre barn mest (interacts mostly with younger children)
• prater uten innhold (talks without content)

Under et foredrag for Autismeforeningen i Norge i november 2010, beskrev Kopp symptomene som dominerer i diverse aldre.  Last ned presentasjonen og se symptomlistene her:

• 3 til 6 års alderen - se side 34
• 7 til 12 års alderen - se side 36
• tenåringer - se side 37
• symptomene sett ift ADHD - se side 46
• skolerelaterte symptomer - se side 50   

Retningslinjer for utredning og diagnostisering

Det ble utarbeidet offisielle retningslinjer for diagnostisering av autismespekterdiagnoser (ASD) utarbeidet her i Norge.   

Barn/unge.  En tverrfaglig sammensatt ekspertgruppe under ledelse av Regionalt fagmiljø utga i 2009 retningslinjer for diagnostisering av ASD hos barn og ungdom i Helse Sør-Øst.  Se veilederen her.  Andre helseregioner har lagt egne versjoner av veilederen. 

Voksne.  Regionalt kompetansenettverk i Helse Midt hadde ansvar for utarbeidelsen av retningslinjer for diagnostisering av ASD hos voksne.  Se veilederen her.  En regionalt tilpasset versjon av retningslinjene for Helse Sør-Øst vil foreligge om kort tid.

Den tidligere nevnte presentasjonen til Svenny Kopp inneholder noen stikkord om diagnostisering av jenter (se side 16 her).  De er nesten identiske med de norske retningslinjene, men Kopp nevnte i tillegg kartlegging av lese- og skriveferdigheter.  Hun nevnte også ABAS og GAF:

- ABAS er, i likhet med Vineland, et intervjuskjema for vurdering av adaptive ferdigheter.  Den er ikke oversatt til norsk ennå.  ABAS er til aldersgruppen 5-21 år.

- GAF (Global Assessment of Functioning) er en mye brukt skala for å vurdere global funksjonsevne ved psykiske lidelser.  Resultatet er nyttig bl.a. ved planlegging av behandling og måling av behandlingseffekt. 

Fortellinger fra virkeligheten

Mange jenter og deres familier har stått fram i media.  Fylkeslaget har samlet linkene her: 

- "Møt noen jenter med barneautisme"

- "Møt noen jenter med Asperger syndrom"

- "Mot noen voksne kvinner med ASD"

Til bruk i klassen

Fargeleggingsbok. Dr. Temple Grandin er professor i biologi med vekt på dyrevelferd. Hun er den første som skrev en selvbiografi om hvordan det er å ha autisme, og HBO lagde en film om hennes liv. Her er en gratis fargeleggingsbok, med lettlest engelsk tekst om hennes liv.

Film. "Daniella og Jens" er en svensk dokumentar om en jente med autisme på vei inn i det voksne livet. Filmen er tilgjengelig på DVD, og det finnes også en gratis guide til bruk i klassen. 

Lyst til å lære mer?

1)  Medlemsbladet "Autisme i dag" har også utgitt noen artikler om jenter med ASD, særlig i det siste. 

- Autisme i dag 1/2011 inneholder en mors beretning om utfordringer i hverdagen og veien til diagnosen.  Dattera er 17 år og har Asperger syndrom.  Se side 15-19 i bladet.

- Autisme i dag 2/2010 inneholder "Hvor er jentene?" av Ellen Ekevik. (side 3-7).  Ekevik er cand.ed. i spesialpedagogikk. Hun er PP-rådgiver og medarbeider i Spiss.  Utgaven inneholder også et innlegg skrevet av en far. "Burden noen ha forstått? Om konsekvenser av sen diagnosisering av jente med Asperger syndrom." (side 23-24).

- Autisme i dag 3/2006 inneholder "Struktur, forutsigbarhet og tegnopplæring som strategier for å bedre emosjonsregulering og redusere angst. Kasusbeskrivelse av en ni år gammel jente med autisme."  Artikkelen er skrevet av Sissel Berge Helverschou.

Artiklene i Autisme i dag er dessverre ikke tilgjengelige på nettet, men tidligere utgaver kan bestilles her. 

2)  "Autismebladet" fra Danmark har også hatt en rekke artikler om "piger og autisme."  Gå til artikkelsamlingen deres.